ЕРЕВАН, 20 окт — Sputnik, Арам Гарегинян. Медицинские корпорации не смогут продавать личные данные пациентов без их ведома. Такую цель поставили перед собой армянский аналитик данных (data scientist), профессор Университета Джорджа Вашингтона Ваан Симонян и менеджер Роберт Чу. Для этого они объединили усилия своих компаний.
Симонян – основатель проекта Whise. Здесь он собирает базу данных из историй болезни пациентов, которой могут пользоваться фармацевтические компании. Но с двумя важными "но": во-первых, пациент должен дать на это согласие, а во-вторых – ему нужно заплатить. А чтобы пациент мог сам следить, кто и как пользуется его данными, Роберт Чу в рамках своего проекта Embleema создал блокчейн-платформу.
Самим пациентам платить не придется – за них это сделают фарма-компании, которые используют эти данные в коммерческих целях.
Что "они" знают о нас
Долгое время Симонян работал ведущим научным сотрудником по биоинформатике в Администрации по безопасности пищевых продуктов и лекарств США (FDA). Он участвовал в проверке (верификации) клинических испытаний лекарств, попадавших на американский рынок.
В Армении начнут производить новое оружие для армии — разработки показали в Степанакерте>>
Ему и его коллегам приходилось обрабатывать большие массивы медицинских данных – от национальных проектов США (по геномам и биотехнологической информации), а также от фармацевтических компаний (данные о влиянии лекарства на испытуемых пациентов). Для этого Симонян составил алгоритм, который внедрен в FDA.
Здесь он обратил внимание на то, что фармацевтические корпорации могут распоряжаться данными пациентов, которые используются для анализа новых лекарств, по своему усмотрению. Но, с другой стороны, пациент не знает, какие его данные и для чего используются. Цель его проекта - предложить другую модель, где пациент будет знать, куда и зачем идут данные, и сам давать разрешение на их использование. Тем более, что законы США и Евросоюза запрещают использовать медицинские данные без разрешения пациента.
"База данных, которую я создал, поможет работать в соответствии с этим законом", — отметил Симонян в беседе со Sputnik Армения.
К системе уже подключены пациенты не только из США, но и из Франции, Германии и из стран Восточной Европы, а также из Армении. С министерством здравоохранения республики уже подписан меморандум о сотрудничестве, с тремя медицинскими центрами работы уже ведутся, на стадии завершения находятся переговоры еще с двумя.
Чем болен Петрос Петросян
Персональные данные пациентов (фенотип, перенесенные болезни, данные о принимаемых лекарствах) будут заноситься в систему и храниться под контролем Минздрава. Фармацевтическим компаниям будут передаваться только безличные данные, под анонимным кодом. Иначе говоря, компания не увидит, что анализирует данные условного Петроса Петросяна, а будет видеть только код.
По следам революции: в Армении создают прибор, набирающий зарядку для смартфона при ходьбе>>
"Такая же система будет действовать в других государствах. Персональная информация о пациентах данной страны будет храниться на серверах только в этой стране. Даже мы не будем иметь доступа к персональным данным: мы тоже будем получать только код", - добавил Симонян.
В систему будут входить хранилища не только данных, но и тканей пациентов. Для этого понадобятся холодильники глубокой заморозки. Один из таких скоро прибудет в Армению. Такие же будут установлены и в других странах, где работает Whise. Причем с пациентов ничего брать не будут: все расходы оплатят фармацевтические компании.
Готовы ли они платить и пациентам, и за системы, и организаторам за работу?
"Из топ-50 фармацевтических компаний мира, мы работаем с 20-22. Следовательно, им это выгодно", — подчеркнул Симонян.
Этой идеей заинтересовался и армянский фармацевтический бизнес: переговоры идут с тремя компаниями.
Новый центр создадут в Армении
В Армении Симонян хочет создать исследовательский центр по анализу медицинских данных. Для этого он собирается завезти сюда несколько серверов и секвенаторов (приборов для считывания генома). Здесь же он планирует собрать местную команду разработчиков медицинских данных. Этой работой займется некоммерческая организация Whise Armenia. В состав ее управляющего совета уже вошли известные врачи и ученые, а также один из советников министра здравоохранения.
С точностью до микрона - разработанный в Армении прибор завоевывает рынок электроники>>
